Por una mejor calidad de vida de los pacientes
Cuando aparece el primer síntoma de la AME en una persona, cambia su vida y la de toda su familia. Nace una nueva vida, distinta a la soñada y planificada, invade la incertidumbre y el miedo por el futuro; se transforma la rutina laboral, social y familiar por las terapias y visitas médicas constantes. La calidad de vida del afectado dependera de conseguir tratamientos farmacologicos, ortesis, aparatologia medica y atencion humana de por vida!; mientras que para el cuidador, lograr cubrir cada una de esas necesidades, genera estres, agotamiento mental, físico y deja poco tiempo para trabajar en otros aspectos que son MUY importantes. Con este proyecto queremos brindarle a los cuidadores (generalmente padres del afectado), y al mismo paciente, talleres con psicólogos especializados en enfermedades neuromusculares; herramientas y recursos para enfrentar y afrontar las distintas etapas, y poder disfrutar y vivir una vida plena.
