Encuentro: “Cuidar al que cuida” Es muy frecuente escuchar hablar de la sobrecarga o el “síndrome del cuidador”; que se caracteriza por una atención tan centrada en la persona a “cuidar”, que el propio cuidador puede llegar a descuidar su propia salud, su vida laboral, social, emocional o incluso tiempo de ocio. Aspectos importantes en la vida de una persona, que pueden incidir de manera directa en su salud mental. Este encuentro tiene como principal objetivo que las familias puedan tener un espacio de reflexión sobre su estado de salud en sentido integral, brindando herramientas para generar mejoras en los diferentes espacios.  

Encuentro: “Empoderamiento y recursos de afrontamiento” La OMS ha descrito al empoderamiento como “requisito previo para la salud” y una “estrategia de autocuidado del paciente para mejorar los resultados de salud y calidad de vida entre los enfermos crónicos”. El poder brindar estrategias de afrontamiento y aceptación del diagnóstico, lleva muchas veces a que la familia logre ser resiliente en este proceso, pudiendo brindar un apoyo más eficiente a aquel niño diagnosticado. Este encuentro tiene como propósito brindarles a las familias estrategias que faciliten dicho proceso, así como también favorecer su red de apoyo sociofamiliar.   

Encuentros para pacientes
Encuentro: “Inteligencia emocional: ¿Cómo reconocer lo que sentimos?” El reconocimiento de las diferentes emociones es fundamental, les permite a los individuos afianzar sus recursos sobre cómo responder ante ciertas situaciones o emociones experimentadas. Esto tiene gran incidencia en la calidad de vida de los pacientes y en cómo estos interactúan con su entorno más cercano. El objetivo de este encuentro es brindar psicoeducación sobre las emociones y proporcionar herramientas para favorecer la regulación emocional.  

Encuentro: “Transición de la adolescencia a la vida adulta” La transición del sistema de atención médica pediátrica a los servicios de salud de adultos representa un desafío para los adolescentes con EPOF o condición de discapacidad. Es importante que los adolescentes logren desarrollar autocontrol e independencia, empoderamiento con relación a los cuidados y atención sanitaria, y habilidades de comunicación para favorecer este proceso y lograr una comunicación efectiva con su equipo de atención médica.